» Behandlung & Pflege

Für SSPE gibt es keine Therapie. Sie endet in der Regel immer tödlich. Es gibt
seltene Fälle von Spontan-Remissionen, die bis heute wissenschaftlich nicht
erklärbar sind, bei denen sich Kinder wieder erholen, allerdings in unterschied-
lichem Maße. Auch von Spontan-Heilungen hat man gehört. Jeder, der das
Internet danach durchforstet, findet sie. Sie sind real, die Familie von Maxi kennt
persönlich einen dieser Fälle:  Samuel aus Wien, einen heute 12-jährigen Buben,
der die SSPE offenbar (zumindest vorläufig) überwunden hat. Eine medizinische
Erklärung dafür hat aber niemand.

Das Problem: SSPE ist relativ selten, die Dunkelziffer hoch. Es gibt Länder, da gilt
SSPE als nicht existent (USA, Skandinavien), in anderen Ländern (Japan, Türkei,
Indien, u.a.) ist dagegen eine signifikante Zahl von Fällen bekannt. Auch in
Deutschland nimmt die Zahl durch steigende Masern-Epidemien wieder zu.
Derzeit sind 19 Fälle von SSPE bei Kindern in Deutschland offiziell bekannt.

Dennoch: Forschung findet kaum statt, eine Medikamentenentwicklung scheint
sich nicht zu rechnen. Es gibt Ansätze über Interferon, kombiniert mit einem anti-
viralen Medikament (Isoprinosine®). Aber auch hier gilt: bestenfalls lebens-
verlängernd, aber nicht heilend.

In der Türkei, wo es mehrere hundert SSPE-Fälle bei Kindern geben soll, wurde
von Ärzten ein SSPE-Arbeitskreis gegründet, der sich intensiv mit den Behand-
lungsmöglichkeiten der SSPE beschäftigt. Die bisherigen Ergebnisse lassen etwas
hoffen: eine Kombi-Therapie aus Immunglobulinen, Vitamingaben, Ernährungs-
umstellung und anderen Maßnahmen zeigt offenbar einiges an Wirkung.
Abgesichert ist das Ganze aber noch lange nicht.

Auch in Japan, Kanada und Indien forscht man an dem Thema, es scheint aber
noch ein langer Weg zu sein, bis man eines Tages vielleicht ein wirksames
Medikament hat.


SSPE-Arbeitskreis

Als Reaktion auf den plötzlichen Anstieg von SSPE-Fällen in der Türkei, wurde
2005 durch das dortige Gesundheitsministerium ein SSPE-Arbeitskreis gegründet.
Dieser beschäftigt sich mit der weiteren Erforschung des SSPE-Krankheitsbildes
und möglichen weiterführenden Ansätzen zur Behandlung von SSPE. Der Kreis
besteht aus renommierten Kinderneurologen der Universitäten von Ankara
(Hacettepe) und Istanbul (Koç), die Leitung liegt bei Frau Prof.Dr.Banu Anlar.

Prof.Dr.Banu Anlar            Hacettepe University Tıp
                                Fakültesi Çocuk Nörolojisi B.D.

Prof.Dr.Sabahat Tezcan
        Hacettepe University Tıp
                                Fakültesi Halk Sağlığı A.D.

Prof.Dr.Sabiha Aysun
          Hacettepe University Tıp
                                Fakültesi Çocuk Nörolojisi B.D

Prof.Dr.Mehmet Ceyhan
         Hacettepe University Tıp
                                Fakültesi Çocuk Enfeksiyon A.D.

Prof.Dr.Ufuk Beyazova
         University Tıp
                                Fakültesi Çocuk Sağlığı ve Hast. A.D.

Prof.Dr.Firdevs Aktaş Gazi    University Tıp
                                Fakült
esi Enf.Hast.ve Klinik Mikr.A.D
Prof.Dr.Gülbin Gökçay         University Çocuk
                                Sağlığı Enstitüsü
İstanbul
Prof.Dr.Levent Akın           Hacettepe University Tıp
                                Fakültesi Halk Sağlığı A.D.


Pflege und medizinische Versorgung

Die Pflege und medizinische Versorgung von Maxi hat sich seit seinem Absturz im
März 2006 immer wieder verändert, da sie fortwährend an den Verlauf der Krank-
heit angepaßt wurde. Mit Unterstützung unserer deutschen Ärzte haben wir neue
Erkenntnisse aus dem Ausland, vor allem der Türkei, wo es hunderte SSPE-Fälle
gibt, in die medizinische Behandlung mit einfließen lassen... mit zum Teil ganz
unerwartet positiven Veränderungen in Maxi's Zustand.

Maxi's Eltern und Freunde haben viele Wochen und Monate gebraucht, um diese
Informationen in mühevoller Kleinarbeit zusammenzutragen, da das Wissen zur
Behandlung und Pflege von SSPE-Patienten zumindest in Deutschland immernoch
unzureichend ist.

Wir bieten daher betroffenen Familien ausdrücklich unsere Unterstützung an!
Bitte setzt Euch bei Interesse direkt unter aktion-max@online.de direkt mit uns in
Verbindung.


Hilfe aus aller Welt


Es ist ein Segen, dass es überall auf der Welt Engel gibt: Menschen, die sich
engagieren, die einen auffangen und helfen wollen, weil sie der Glaube an das
Leben und an das Gute treibt: so wie Nilgün, unsere liebe Freundin aus der
Türkei, die Tag und Nacht im Internet zugebracht hat, um nach Hilfe für unseren
Maxi zu fahnden.
Unsere beiden deutschen Ärzte, Dr. Harald Rickert aus Besigheim und Dr. Jens
Plünnecke
aus dem Klinikum Ludwigsburg, die noch den kerngesunden Maxi
kannten. Sie haben uns durch all die schlimmen Monate treu begleitet, und uns
manchmal Tag und Nacht, auch in den schlimmsten Krisen, beigestanden.
Dr. Gunvant Oswal aus Pune, Indien, der sein Leben als Arzt den Menschen
widmet, die mit angeborenen oder erworbenen zerebralen Schäden leben
müssen, dafür eine eigene Klinik gebaut, und Maxi und seiner Familie eine
lebenslange Verbundenheit versichert hat. Mohan K. aus Bangalore, Indien,
der Himmel und Hölle in Bewegung gesetzt hat, um zu ermöglichen, dass wir
die unterstützende, vielversprechende Medizin vom anderen Ende der Welt
bekommen konnten.
Und nicht zuletzt natürlich unsere lieben Krankenschwestern von der Mobilen
Kinderkrankenpflege MOKI,  die uns jede Woche viele Stunden unterstützen und
so ganz entscheidend dazu beitragen, dass die notwendige Rund-um-die-Uhr-
Pflege und medizinische Versorgung von Maxi sichergestellt bleibt.
Sie alle sind
die wahren Helden unter uns. Wir wissen nicht, wo wir heute ohne sie wären und
sind ihnen unendlich dankbar für alles, was sie für uns und unseren Buben getan
haben!!