Für SSPE gibt es keine
Therapie.
Sie endet in der Regel immer tödlich. Es gibt
seltene Fälle
von
Spontan-Remissionen, die bis heute wissenschaftlich nicht
erklärbar sind, bei denen
sich Kinder wieder erholen, allerdings in unterschied-
lichem Maße.
Auch von
Spontan-Heilungen hat man gehört. Jeder, der das
Internet danach
durchforstet,
findet sie. Sie sind real, die Familie von Maxi kennt
persönlich
einen dieser
Fälle: Samuel aus Wien, einen heute
12-jährigen Buben,
der die SSPE offenbar (zumindest
vorläufig) überwunden hat.
Eine medizinische
Erklärung dafür hat aber niemand.
Das Problem: SSPE ist relativ selten,
die Dunkelziffer hoch. Es
gibt
Länder, da gilt
SSPE als nicht existent (USA, Skandinavien), in
anderen Ländern
(Japan, Türkei,
Indien, u.a.) ist dagegen eine signifikante Zahl
von Fällen
bekannt. Auch in
Deutschland nimmt die Zahl durch steigende
Masern-Epidemien
wieder zu.
Derzeit sind 19 Fälle von SSPE bei Kindern in
Deutschland offiziell
bekannt.
Dennoch: Forschung findet kaum statt, eine
Medikamentenentwicklung
scheint
sich nicht zu rechnen. Es gibt Ansätze über
Interferon, kombiniert mit
einem anti-
viralen Medikament (Isoprinosine®). Aber auch hier gilt:
bestenfalls lebens-
verlängernd,
aber nicht heilend.
In der Türkei, wo es mehrere hundert SSPE-Fälle bei
Kindern geben soll,
wurde
von Ärzten ein SSPE-Arbeitskreis
gegründet, der
sich intensiv mit den Behand-
lungsmöglichkeiten der SSPE
beschäftigt. Die
bisherigen Ergebnisse lassen etwas
hoffen: eine Kombi-Therapie aus
Immunglobulinen, Vitamingaben, Ernährungs-
umstellung und anderen
Maßnahmen zeigt
offenbar einiges an Wirkung.
Abgesichert ist das Ganze aber noch lange
nicht.
Auch in Japan, Kanada und Indien forscht man an dem Thema, es
scheint
aber
noch ein langer Weg zu sein, bis man eines Tages vielleicht ein
wirksames
Medikament hat.
SSPE-Arbeitskreis
Als Reaktion auf den plötzlichen Anstieg von
SSPE-Fällen in
der Türkei, wurde
2005 durch das dortige Gesundheitsministerium ein SSPE-Arbeitskreis
gegründet.
Dieser beschäftigt sich mit der weiteren Erforschung des
SSPE-Krankheitsbildes
und möglichen weiterführenden Ansätzen zur Behandlung
von SSPE. Der Kreis
besteht
aus renommierten Kinderneurologen der Universitäten von Ankara
(Hacettepe) und
Istanbul (Koç),
die Leitung liegt bei Frau Prof.Dr.Banu Anlar.
Prof.Dr.Banu Anlar
Hacettepe
University Tıp
Fakültesi Çocuk
Nörolojisi B.D.
Prof.Dr.Sabahat Tezcan
Hacettepe
University Tıp
Fakültesi Halk
Sağlığı A.D.
Prof.Dr.Sabiha Aysun
Hacettepe University Tıp
Fakültesi Çocuk
Nörolojisi B.D
Prof.Dr.Mehmet Ceyhan
Hacettepe
University Tıp
Fakültesi
Çocuk Enfeksiyon A.D.
Prof.Dr.Ufuk Beyazova
University
Tıp
Fakültesi Çocuk Sağlığı ve
Hast. A.D.
Prof.Dr.Firdevs Aktaş Gazi University
Tıp
Fakültesi
Enf.Hast.ve Klinik Mikr.A.D
Prof.Dr.Gülbin Gökçay
University
Çocuk
Sağlığı Enstitüsü İstanbul
Prof.Dr.Levent Akın
Hacettepe University
Tıp
Fakültesi Halk Sağlığı A.D.
Pflege und
medizinische Versorgung
Die
Pflege und medizinische Versorgung von Maxi hat sich seit seinem
Absturz im
März 2006 immer wieder verändert, da sie
fortwährend an den Verlauf der Krank-
heit angepaßt wurde. Mit
Unterstützung unserer deutschen Ärzte haben wir neue
Erkenntnisse aus dem Ausland, vor allem der Türkei, wo es hunderte
SSPE-Fälle
gibt, in die medizinische Behandlung mit
einfließen lassen... mit zum Teil ganz
unerwartet positiven
Veränderungen in Maxi's Zustand.
Maxi's
Eltern und Freunde haben viele Wochen und Monate gebraucht, um diese
Informationen in mühevoller Kleinarbeit zusammenzutragen, da das
Wissen zur
Behandlung und Pflege von SSPE-Patienten zumindest in Deutschland
immernoch
unzureichend ist.
Wir
bieten daher betroffenen Familien
ausdrücklich unsere Unterstützung an!
Bitte setzt Euch
bei Interesse direkt unter aktion-max@online.de
direkt mit uns in
Verbindung.
Hilfe
aus aller
Welt
Es ist ein Segen, dass es überall auf der Welt Engel gibt:
Menschen, die
sich
engagieren, die einen auffangen und helfen wollen, weil sie der
Glaube
an das
Leben und an das Gute treibt: so wie Nilgün, unsere liebe
Freundin aus
der
Türkei, die Tag und Nacht im Internet zugebracht hat, um nach
Hilfe für
unseren
Maxi zu fahnden.
Unsere beiden deutschen Ärzte, Dr. Harald Rickert
aus Besigheim und Dr. Jens
Plünnecke aus dem Klinikum Ludwigsburg,
die noch den kerngesunden Maxi
kannten. Sie haben uns durch all die
schlimmen
Monate treu begleitet, und uns
manchmal Tag und Nacht, auch
in den
schlimmsten Krisen, beigestanden.
Dr. Gunvant Oswal
aus Pune, Indien, der sein Leben als Arzt den Menschen
widmet, die mit
angeborenen oder erworbenen zerebralen Schäden leben
müssen,
dafür eine eigene Klinik
gebaut, und Maxi und seiner Familie eine
lebenslange Verbundenheit
versichert
hat. Mohan K. aus Bangalore, Indien,
der
Himmel und
Hölle in Bewegung gesetzt hat, um zu ermöglichen, dass wir
die unterstützende,
vielversprechende Medizin vom anderen Ende der Welt
bekommen konnten.
Und nicht zuletzt natürlich unsere lieben Krankenschwestern von der Mobilen
Kinderkrankenpflege MOKI,
die uns jede Woche viele Stunden unterstützen und
so ganz
entscheidend dazu beitragen, dass die notwendige Rund-um-die-Uhr-
Pflege und medizinische Versorgung
von Maxi
sichergestellt bleibt.
die wahren Helden unter
uns. Wir wissen nicht, wo wir heute ohne sie wären und
sind ihnen
unendlich
dankbar für alles, was sie für uns und unseren Buben getan
haben!!