» Neues
von Maxi
24.07.10
Morgen hat unser Max Geburtstag, er wird 16! Wer hätte das gedacht,
damals in
2006,
nach seinem Absturz, als man uns prophezeite, dass er nur noch wenige
Monate
hätte.
In den vergangenen sechs Jahren, seit sich die ersten Symptome zeigten, haben
wir
viel durchlebt, Phasen der absoluten Verzweiflung und Zeiten der Hoffnung, dass
alles
wieder gut würde. Unrealistisch, wie wir heute wissen...
In all den Jahren gab es immer wieder kleinere und auch größere Krisen, auf die
dann
Phasen der Erholung folgten. Ein stetes Auf und Ab mit einer langsam
wachsenden
Ernüchterung, dass unser Bub, so wie wir ihn die ersten 10 Jahre seines Lebens
ge-
kannt haben, wohl für immer von uns gegangen ist.
Gestern bekam er von seiner "Schule" in Markgröningen das Zeugnis. Natürlich
kein
richtiges Zeugnis, sondern eher eine Beurteilung über seine verbliebenen
Fähigkeiten,
seine Reaktionen auf unterschiedliche Situationen, körperliche Beweglichkeit,
usw.
Wenn man diese Unterlagen so durchliest, von den ersten Tagen in der "Schule"
in
2006 bis heute, dann bestätigt sich leider, was wir als Eltern, die ihn jeden
Tag sehen,
irgendwie auch schon seit Längerem spüren: Max baut sehr langsam, aber
beständig,
weiter ab.
Seit der letzten
Krise im Frühjahr hat er sich allerdings wieder gut erholt!
Wieder muss-
ten ihn zum Glück nur ganz kurz flüssig ernähren. Unterdessen kann er wieder
ganz
normal essen und schlucken. Und er hat mächtig Appetit, wie sich das eben
für einen
Sechzehnjährigen gehört!
|
25. April 2010
|
Max ist groß
geworden, größer als seine Mama! Auch beim Gewicht hat er
entsprechend zugelegt, was die Pflege nicht unbedingt einfacher macht.
Aber zu zweit kann man ihn immer noch ganz gut tragen, z.B. in den
Liegestuhl oder das Sitzkissen auf die neue Terrasse, wo wir ihn den
vergangenen sommerlichen Wochen viel Zeit verbracht haben.
Die große Hitze im Juli mit Temperaturen bis zu 37°C haben ihm zwar
schon ganz schön zu schaffen gemacht, was sich daran zeigte, dass er den
Tag über oft recht müde war.
Dafür war er dann abends fit, manchmal bis spät in die Nacht hinein!
|
Und er liebt
unverändert das Wasser! Sei es im Schwimmbad oder zuhause im Garten in
dem aufblasbaren Pool, der so groß ist, dass Maxi sich in voller Länge
hineinlegen kann.
Fotos dazu kommen in
Kürze...
05.04.10
Dreieinhalb Monate sind seit dem letzten Eintrag vergangen. Die Abstände waren
größer
geworden, was sicherlich auch damit zu tun hat, dass Maxi über Monate hinweg
stabil
gewesen war und sich sein Zustand eigentlich kaum verändert hatte.
Vor 3 Wochen änderte sich das plötzlich. Maxi's Pulswerte stiegen auf völlig
unnormale
Werte. Gleichzeitig bemerkten wir, dass er sehr schnell zu frieren begann, auch
wenn
es im Raum eigentlich warm war. Die epileptischen Anfälle nahmen wieder zu und
all-
gemein wirkte er zunehmend apathisch.
Er hatte immer wieder Phasen gehabt, in denen sich etwas veränderte. Wir
befürchten
allerdings, dass es dieses Mal heftiger ist und er einen echten Negativ-Schub
durch-
macht, da sich einige Dinge rapide verschlechtert haben:
Er kann nicht mehr sitzen, die Stabilität im Rücken, die er zumindest auf
hartem Boden
noch immer gezeigt hatte, ist völlig verschwunden.
Doch was viel schlimmer ist: er kann nicht mehr richtig essen und schlucken.
Eines
der Dinge, die er sich über all die Jahre seit seinem Absturz in 2006 erhalten
hatte,
scheint jetzt auch weniger zu werden: die Fähigkeit, selbstständig auch feste
Nahrung
jeglicher Art zu kauen und ohne Probleme zu schlucken. Das Füttern dauert jetzt
sehr
lange, teilweise weit über 1 Stunde für eine Mahlzeit. Trotz allem reicht die
Menge an
Nahrung nicht mehr, so dass wir angefangen haben, zusätzlich künstlich über
die
Magensonde Flüssignahrung zuzuführen.
Obwohl wir natürlich eigentlich ganz klar wussten, spätestens seit der
SSPE-Konferenz
in Istanbul 2009, dass es sich irgendwann wieder verschlechtert, so hatten wir
doch
insgeheim immer gehofft, dass es vielleicht ein Wunder gibt und es in kleinen
Schritten
weiter bergauf geht.
Leider scheint dem nicht so zu sein...
25.12.09
Gestern war Heiligabend. Nun ist es schon das 5. Mal, dass wir Weihnachten mit unse-
rem schwerkranken Buben feiern. Damals, im Winter 2004/5, als es alles anfing, da
ahn-
ten wir noch nicht wirklich, was auf ihn und auf uns als Familie in den folgenden
Jahren
zukommen würde. Vielleicht zum Glück...
Es waren schlimme Jahre, vor allem 2005 und 2006, als klar wurde, dass der Absturz
unaufhaltsam war, und Maxi sich von einem lebhaften, aufgeweckten Jungen binnen
weniger Monate in einen Wachkoma-Patienten verwandelte.
Das ist er heute immer noch, auch wenn die körperliche Entwicklung ganz normal,
völlig
unbeeindruckt von der Krankheit, weitergegangen ist. Maxi ist auf dem Weg, ein Mann
zu
werden. Er ist unterdessen so groß wie seine Mama und wiegt weit mehr als 50 kg.
Das
macht die Pflege nicht unbedingt leichter, aber dank unserer tollen Krankenschwestern
und der behindertengerechten Ausführung unseres neuen Hauses lässt sie sich ganz
gut bewerkstelligen.
Maxi's Gesundheitszustand
hat sich in den letzten Monaten wenig verändert. Es gibt
Tage, an denen ist er richtig wach, fit und reagiert auch das ein- oder andermal
auf das,
was sich um ihn herum abspielt. Dann gibt es wieder Tage, an denen er sehr müde
und
schläfrig ist und fast keine Reaktionen zeigt.
Leider gibt es auch
immer noch Tage mit sehr vielen epileptischen Anfällen. Darunter sind
auch diese, wo er einfach aufhört zu atmen. Ohne Grund und ohne Ankündigung
passiert
es einfach. Es ist dann schlimm, mit ansehen zu müssen, wie sich sein Gesicht
bläulich
verfärbt und man einfach nur noch hoffen kann, dass er plötzlich wieder tief
Luft holt und
weiter atmet.
Seine Vorliebe für
Speisen hat sich ebenfalls wenig verändert. Würstchen sind immer
noch das Beste! Spazierengehen, Geschichten hören, Schwimmen in der Schule, ...
all
das sind Dinge, die er gerne hat.
Aber am Besten gefällt
es ihm, wenn richtig viel los ist: laute Musik, Kinder toben um ihn
herum, singen, lachen, tanzen,... da lacht er meistens mit.
Auch Schmusen und
Zärtlichkeiten genießt er sehr. Wie schon zu der Zeit, als er noch
gesund war. Vielleicht kommt ja doch immer noch ein kleines bissle bei ihm an
und er
weiß, wo er ist und wo er hingehört.
19.07.09
Nachdem schon
wieder viele Wochen und Monate vergangen sind und unsere Zeit immer
noch knapp ist, die Seite zu aktualisieren, wollen wir nun aber, eine Woche vor
Maxi´s
fünfzehntem Geburtstag am 25.Juli, wieder
ausführlich von ihm berichten.
|
11. Januar 2009
|
Im vergangenen halben
Jahr hat sich Maxi´s Zustand wenig verändert.
In den langen und kalten Wintermonaten war sein Zustand relativ stabil,
er hatte nur wenige schwere Anfälle. Von einigen Ausnahmen mal abgesehen,
blieb er auch von Atemstillständen weitgehend verschont.
Lange
Spaziergänge genießt er noch immer in vollen Zügen. Er reagiert dabei auf
Stimmen und Geräusche oder auch Wind und Sonnenlicht.
Wenn
es ihm allerdings zu viel wird,
zeigt er deutlich seinen Unmut darüber und "jodelt" laut.
|
Weiterhin besucht Max in
Begleitung einer Krankenschwester die Schule in Markgröningen.
Dort gefällt
es ihm, so wie es scheint, sehr gut. Es gibt viel Abwechslung und auch viele
Therapien, die ihm sehr gut tun. Vor allem am Schwimmunterricht hat er viel Spaß.
Man
merkt es immer am Vergleich mit den Ferien, wo man zu Hause nicht so viel leisten
kann,
da die Mittel dazu fehlen.
Auch sind
für ihn, so wie es auch schon früher war, die anderen Kinder sehr wichtig. Bei
Musik, oder anderen lauten Aktionen reagiert er und es sieht so aus, als freue er
sich an
dem Drumherum.
Wie schon
früher angekündigt, fand Ende Februar 2009 in Istanbul in der Türkei, wieder
ein SSPE-Seminar statt. Deutlich größer im Rahmen und wissenschaftlich anspruchsvoller
als im September 2007, fand ein intensiver Austausch zu SSPE zwischen Ärzten, Wissen-
schaftlern und betroffenen Eltern statt.
Obwohl die
Tagung sehr interessant war und auch die eine oder andere Neuigkeit brachte,
so war das Resümee doch eher ernüchternd: es gibt derzeit
keine Heilung für SSPE, bes-
tenfalls ein Herauszögern des Unausweichlichen, in Einzelfällen auch über viele
Jahre...:-((
Wir werden
die gezeigten Präsentationen und Unterlagen sukzessive ins Netz stellen, so-
bald die Genehmigungen vorliegen (ist bisher noch nicht der Fall).
Anfang Juni
begann sich Maxi´s Zustand dahin zu verschlechtern, dass er
wieder häufig
Anfälle bekam, leider auch wieder mit Atemstillständen.
Wie immer kündigten sie sich nicht
an und kamen aus dem Nichts heraus. Es war zwar die Zeit, in der wir sehr oft schwüles
Wetter hatten und gerade bei Epileptikern weiß man ja, Gewitter in der Luft macht
auch
´Gewitter´ im Kopf.
|
Doch als sich das
Wetter wieder mehr von seiner sonnigen Seite zeigte, blieben die Anfälle
trotzdem bestehen.
Nun heißt es also
wieder: Medikamente umstellen.
Bei Max leider nicht ganz
einfach, da er mitunter
sehr sensibel auf Um- stellungen reagiert.
|
Maxi im März 2009
|
Er bekommt
derzeit sein altes, bewährtes Medikament in höherer Dosierung und nach
fast
3 Wochen scheint es sich abzuzeichnen, dass es hilft:
Die Anfälle sind weniger
geworden,
allerdings die Müdigkeit hat auch als Folge von Nebenwirkungen zugenommen.
Nun ist er
oft am Tag sehr schlapp und schläft teilweise ganz fest. Nicht schön, doch wohl
ein notwendiges Übel. Vielleicht gewöhnt er sich im Laufe der nächsten Wochen daran
und die Müdigkeit geht wieder auf ein normales Maß zurück.
Jetzt hoffen
wir alle auf schönes Wetter, damit wir am nächsten Wochenende Maxi´s 15.
Geburtstag mit vielen Nürnberger Würstchen (die ißt er besonders gern) feiern können.
Am 4. Juli erschien in den Stuttgarter Nachrichten
ein Bericht über Patienten im Wachkoma.
Der Redakteur besuchte uns zu Hause, um sich persönlich ein Bild über Max,
die Krankheit
und das "Leben im Wachkoma" machen zu können.
Den erschienenen
Bericht gibt es
hier zum Nachlesen.
22.11.08
Fast fünf Monate
ist es nun her, dass wir zuletzt von Maxi berichtet haben. Das tut uns leid
gegenüber all denen, die regelmäßig auf diese Seite klicken, um zu sehen, wie es
Maxi
geht. Aber wir bitten um Verständnis, denn in der vergangenen Zeit ist viel passiert
und
es gab für uns als Familie sehr, sehr viel zu tun, so dass kaum Zeit blieb, die
Website
angemessen zu pflegen. Wir werden das jetzt nachholen und Maxi's Seite zukünftig
wieder
aktuell halten!
|
6. September 2008
|
Das Wichtigste vorneweg:
Maxi geht es gut!
Aufgrund seiner zunehmenden Größe
und seines Gewichts waren wir schon seit vielen Monaten auf der Suche nach
einer Lösung, um sicherzustellen, dass wir ihn auch weiter, auf unbestimmte
Zeit, gut bei uns zu Hause pflegen und versorgen können.
|
Es gab viele verschiedene
Möglichkeiten, unter anderem auch, unser Haus in Sachsenheim
behindertengerecht umzubauen. Nach langem Hin und Her, mit Planen und Rechnen, ist
letzten Endes aber nur eine Variante übrig geblieben, die uns sinnvoll erschien:
neu zu bauen,
angepasst auf unsere Lebenssituation, so, dass wir Maxi noch sehr lange bei uns
haben
können.
Wir hatten Glück: nach langer Suche fanden
wir ein Grundstück, auf dem wir das, was für
Max, für uns als Familie und unsere gemeinsame Zukunft notwendig erschien, realisieren
konnten: möglichst viel Raum auf einer Ebene, ohne steile Treppen und enge Flure,
ohne
hohe Schwellen, etc. Es ist ein sehr schönes, ruhiges Fleckchen Erde am Ortsrand
von
Sersheim mit viel Natur rundherum.
Genau 5 Monate nach Baubeginn,
am 11.10.08, konnten wir dann mit Hilfe lieber Menschen
und zweier Transporter in unser neues Heim umziehen.
|
Maxi's neues Zimmer (Okt. 2008)
|
Jetzt hat Maxi ein
großes Zimmer, von wo aus man direkt in sein Bad gehen kann.
An der Decke gibt es einen Lifter, mit dem er von seinem Bett aus angehoben
und ins Bad "gefahren" werden kann. Dies erleichtert die Pflegesituation
ganz erheblich.
Auch hat das Haus sehr breite Türen und genügend Platz im Wohnbereich, um
mit dem Rolli überall hinzukommen.
|
Nun aber zu Maxi selber und
wie es ihm in den Monaten seit Juni ergangen ist: In den zwei
Wochen vor dem Umzug hatte er relativ viele epileptische Anfälle gehabt, und auch
seine
Spastik war sehr ausgeprägt. Sicherlich hat er die Unruhe und Unregelmäßigkeiten
im
Tagesablauf sehr deutlich gespürt.
Nach einer Woche im
neuen Heim ist die Spastik wieder auf ein "normales" Niveau zurück-
gegangen und auch die Häufigkeit der epileptischen Anfälle hat sich rückblickend
auf 4..5
mal pro Monat reduziert.
Stark verbessert hat sich in den vergangenen
Monaten seine Reaktionsfähigkeit. Nach wie
vor zeigt er deutlich, fast vehement, was er mag und was nicht. So kann er
es z.B. überhaupt
nicht leiden, wenn man ihm am Kopf oder Gesicht anfasst. Dann gibt er sehr energische
Laute
von sich, oder er dreht einfach den Kopf weg.
Große Unterschiede macht
er auch beim Essen: was schmeckt, bleibt
drin und wird zügig
verspeist. Was nicht schmeckt, lässt er wieder aus dem Mund fallen oder aber er
lässt den
Mund gleich zu.
|
Am besten gefällt ihm, wenn so richtig Action ist: sei es laute
Musik oder aber auch andere "wilde" Aktionen... unser
Maxi eben.
Wie schon immer,
mag er es gar nicht, wenn er alleine ist. Am schönsten ist, wenn man mit
ihm kuschelt, körperliche Nähe scheint sehr wichtig für ihn zu sein.
Überhaupt reagiert er sehr stark auf Berührung. Wenn man ihn kitzelt oder
massiert, dann lacht er laut und heftig,
ein bisschen so wie früher... |
Maxi in der "Sitzerbse"
|
29.06.08
Viel hat sich
in den vergangenen Wochen nicht verändert.
Maxi' s Zustand ist relativ stabil, allerdings hatte er Mitte Mai eine Phase, wo
wieder vermehrt
Anfälle, wie seit jeher auch, unangekündigt
kamen. Allerdings waren sie diesmal mit Übelkeit
verbunden. Er wurde dann schlagartig blass und erbrach sich mehrfach, auch hörte
er dabei
auch wieder auf zu atmen.
Das laute Schreien über Stunden hinweg ist mehr oder weniger verschwunden. Wenn
er heute
stark lautiert, gibt es dafür immer einen Grund. Er äußert sich eben auf seine Weise
und wir
müssen lernen ihn zu verstehen. Am Anfang war dies nicht ganz einfach, aber mit
der Zeit
haben wir es gelernt und wir lernen täglich dazu.
Anstelle des Schreiens beißt sich Max jetzt sehr heftig in den Oberarm, auch dann,
wenn er
T-Shirts anhat, so dass wir ständig aufpassen müssen, dass er sich nicht verletzt.
Wenn man
ihn heftig ermahnt, läßt der Drang ein wenig nach, er erkennt schon, wenn unsere
Stimme
lauter und strenger wird als sonst.
|
Maxi geht es ganz gut
|
Ganz klar
und deutlich zeigt er nun ja auch schon eine ganze Zeit, was ihm
gefällt und was nicht.
Manchmal ist sogar der "kleine Dickkopf" zu bemerken. Supergut gefällt
es ihm, wenn wir grillen.
Beim letzten
Mal hat er 8 Nürnberger Würstchen verdrückt und viel dabei gelacht.
In die linke
Körperhälfte scheint immer mehr Leben zu kommen. Den linken Arm hat er jetzt
oft neben sich bzw. auf dem Bauch liegen, oder aber beide Hände "spielen"
miteinander.
|
Auch Dr. Oswal aus
Indien ist sehr zufrieden mit Maxi's Zustand, soweit er es eben auf Fotos
erkennen kann. Er hat bestätigt, dass sich die EEGs über die letzten Monate verbessert
haben.
Vielleicht kommt er uns im Sommer wieder besuchen. Wir würden uns darüber sehr freuen.
10.04.08
Der 10. April war ein Tag
wie jeder andere. Eigentlich, und dann doch wieder nicht. Was schon
lange ein Gerücht war, und wir Max bis jetzt noch nicht erzählt haben (wir wissen
ja nicht so
genau, was er mitbekommt): Alexandre Jacques,
sein großes Eishockey-Idol, verlässt die
Steelers und geht aus Bietigheim-Bissingen weg.
Am Abend vor seiner
Abreise war Alex aber dann nochmal bei Maxi zuhause und hat sich verabschiedet.
Auf der einen Seite war das zwar etwas traurig, andererseits war Alex so
positiv überrascht, zu sehen, wie viel besser es Max jetzt gegenüber dem
letzten Besuch im Sommer 2007 ging.
Das hat uns natürlich sehr gefreut, denn vieles erkennen wir nicht so deutlich,
da
wir Maxi jeden Tag sehen. |
Max und sein Steelers-Idol
Alexandre Jacques
|
Als Alex dann gehen musste, hat er uns versprochen: " we stay in touch...". Einfach
ein lieber
Kerl, wir wünschen ihm und seiner Familie alles Gute, und dass der Engel sie immer
und
überall beschützen möge...er weiß, wovon wir sprechen.
Nun aber zu Max: in den vergangenen Wochen hat sich nicht viel verändert. Positiv
gesehen,
aber auch nichts verschlechtert. Noch immer haben wir den Eindruck, dass Max
zunehmend
seine Umwelt wahrnimmt.
Ein Fortschritt in dieser Richtung ist zum Beispiel, dass Max den Kopf hebt und
in Richtung
Tür dreht, wenn jemand in sein Zimmer kommt. Fast ein wenig erschreckend, denn so
eine
bewußte "Eigenleistung" von Max kennen wir gar nicht mehr.
Glücklicherweise hat auch das Schreien stark nachgelassen,
was uns doch sehr erleichtert.
Nun ist es eher so, dass er sich mit heftigem Lautieren äußert, wenn ihn irgendetwas
stört,
oder aber er z.B. Hunger hat.
Es ist für uns immer wieder erstaunlich, wie dieses Kind kämpft, sicherlich nicht
ohne Grund
wurde er im Sternzeichen des "Löwen" geboren. Seine ehemalige Grundschullehrerin
sagt
jedesmal, wenn sie bei uns ist: "Er ist ein Kämpfer, eben ein Löwe".
12.03.08
In den vergangenen 6 Wochen
hat sich am Zustand von Max nicht sehr viel verändert.
Maxi übt weiterhin fleißig das Sitzen und
wird dabei immer stabiler. Am besten geht es immer
noch auf seiner Turnmatte am Boden.
Die epileptischen Anfälle sind auch geblieben, teilweise sind sie recht lang und
ausgeprägt.
Wenn wir ihn dann aber in den Arm nehmen und ganz ruhig mit ihm sprechen, können
wir sie
meist unterbrechen.
Was nach wie vor prima funktioniert, ist sein Appetit. Max kann sehr genau unterscheiden,
was
ihm schmeckt und was er nicht mag. Wenn es ganz „ekelig“ für ihn ist, lässt er den
Mund einfach
zu und presst die Lippen fest zusammen. Er weiß eben ganz genau, was er will. Da
kommt so
manchmal unser „alter Maxi“ zum Vorschein.
Neu entwickelt hat sich sein Empfinden,
vor allem im Mundbereich. Sehr empfindlich reagiert er
auf Zahnpasta und auf ein spezielles Medikament. Dies sind kleine Kügelchen, die
im Mund
"bitzeln". Er verzieht dabei dann heftig sein Gesicht.
Ebenfalls neu ist, dass er mit seinem rechten Arm versucht, abzuwehren. Sei es,
wenn er satt ist,
er schiebt dann den Arm des anderen weg, oder aber wenn die Zahnbürste kommt.
In den vergangenen 14 Tagen hatten wir immer wieder das Gefühl, dass er uns anschaut
und
fixiert. Manchmal könnte man wieder meinen, dass er gleich etwas sagt, doch darauf
müssen
wir wohl noch etwas warten ...
Spaß macht es ihm,
"huckepack" getragen zu werden. Diese Lösung haben wir gefunden, um ihn
die Treppe hoch in sein Zimmer, bzw. ins Badezimmer zu bringen. Um ihn auf dem Arm
zu tragen,
dafür ist er jetzt viel zu groß und zu schwer geworden.
Max und sein Kater Leo
|
Den meisten Spaß
hat Max, wenn sein großer Bruder zu ihm kommt. Julian braucht nur ein Wort
zu sagen, schon lacht er los.
Auch Maxi’s Kater Leo gefällt es wieder richtig gut bei ihm.
Abends legt er sich ganz heimlich, still und leise zu ihm ins Bett und schnurrt
dabei ganz laut.
|
Früher war das auch
immer so ... Vielleicht
spürt Leo ja, dass Max langsam zurückkommt.
27.01.08
Eine ganze Weile hat es gedauert, bis
wir jetzt wieder Zeit gefunden haben, Maxi's Website zu aktualisieren. Viel
ist passiert seit Anfang des Jahres, vieles erscheint positiv:
Maxi's Sitzen wird immer besser.
Am besten klappt es auf hartem
Boden, aber auch auf dem Sofa oder, wenn man ihn auf dem Schoß sitzen hat,
hält er gut sein Gleichgewicht und läßt sich auch durch leichte Schubser
nicht aus der Position bringen.
Seit ein paar Tagen hat er damit
angefangen, sich selbstständig (!) vom Rücken auf die Seite und manchmal
auch auf den Bauch zu drehen. Es
geht (bisher) nur in eine Richtung, da sein rechtes Bein viel aktiver ist
als sein linkes. Aber auch sein
linkes Bein zeigt mehr und mehr Leben. Wenn man Maxi an den Fußsohlen kitzelt,
zieht er die Beine an. Beide!
|
Maxi auf seiner neuen
"Sitzerbse"
|
Neben dem "Kitzelig sein" sind auch andere Sachen
von früher wiedergekommen: so liebt er
schwäbische Maultaschen, Kalbsleberwurst und Gummibärchen. Er zeigt einem aber auch
sehr
deutlich, wenn er etwas nicht mag: dann dreht er einfach den Kopf weg, oder sortiert
fein
säuberlich aus, was nicht so gut ist (Erbsen zum Beispiel, oder Reis).
Sein Hunger entspricht dem eines normalen Dreizehnjährigen. Wir müssen langsam aufpassen,
dass er nicht zu viel zulegt. Knapp 50 Kg wiegt Maxi unterdessen und ist fast so
groß wie seine
Mama! Wir üben fleissig das Trinken aus dem Becher.
Bei Cola klappt es am besten, da gehen
auch manchmal 2 Becher ohne große Hilfe.
Aber leider gibt es auch ein paar Dinge, die nicht so schön sind.
Maxi schreit oder ruft seit einiger
Zeit sehr viel, manchmal von morgens bis abends, ein bisschen wie ein Baby, nur
viel lauter und
kräftiger. Es ist schwer zu sagen, was der Grund ist. Wir vermuten, es ist seine
Reaktion auf das
gesteigerte Bewußtsein/Empfinden gegenüber seiner Umwelt. Anders ist es nicht zu
erklären,
dass sein Lautieren umso mehr wird, je mehr Eindrücke, Geräusche, usw. auf ihn einstürmen.
Auch die Ärzte können nicht sagen, ob es positiv oder negativ ist. Wir hoffen, dass
es eine
vorübergehende Phase ist, denn das dauernde lautstarke Rufen ist manchmal sehr anstregend
für Maxi's Umgebung.
Maxi hat seit einiger Zeit eine komische Art von
epileptischen Anfällen entwickelt: manchmal
bis
zu 30 mal pro Tag schaltet er kurz ab, nur für eine Minute oder so. Seine Augen
flattern dann, die
Hände und Finger nehmen eine starre, verkrampfte Haltung ein und plötzlich ist alles
wieder ok.
So etwas ähnliches hatten wir schon damals, in 2005, als alles anfing...
06.01.08
Das neue Jahr startete gleich mit
einer kleinen Sensation, zumindest für uns:
Maxi kann seit wenigen Tagen wieder frei sitzen!
Wenn er auf dem Boden im Schneidersitz die Beine leicht angewinkelt hat, sitzt er
viele Minuten ohne umzufallen, ohne Anlehnen oder Unterstützung durch irgend jemanden.
Er hält dabei den Rumpf und auch den Kopf aufrecht, stützt sich mit seiner rechten
Hand ab und seit heute abend auch mit der Linken. Und das schönste dabei: er freut
sich wie ein Schneekönig darüber, lacht immer wieder ganz heftig. Wir können's kaum
glauben...
16.12.07
Am 7. Dezember wurde seit längerer
Zeit auf Vorschlag der Ärzte mal wieder ein EEG
bei Maxi gemacht. Wenn die Veränderungen, wie wir sie über die letzten Monate seit
dem Sommer beobachtet hatten, einen realen medizinischen Hintergrund haben sollten,
und nicht nur Tagesform-abhängig waren, so musste man eigentlich Veränderungen im
EEG sehen.
Und dann kam die für uns so positive und aufbauende Nachricht:
das EEG bei Maxi hat sich tatsächlich positiv verändert:
die Rademecker-Komplexe, die seit über 2 Jahren mit schöner Regelmäßigkeit durch
seine Gehirnströme liefen, haben sich massiv abgeschwächt und ihr zeitlicher Abstand
ist deutlich größer geworden. Auch das Chaos der restlichen Gehirnströme, das sich
seit Maxi's Absturz im Frühjahr 2006 bei jeder Messung zeigte, ist weitgehend
verschwunden. Maxi's EEG ist natürlich noch immer weit weg von der Normalität, aber
zumindest lassen sich wieder typische Kurvenverläufe, Grundfrequenzen, etc. ablesen.
All das paßt zu seinem Verhalten und seiner Aktivität.
Er schläft nur noch wenig (so wie es sich
für einen Dreizehnjährigen ja gehört ;-), oft erst gegen Mitternacht und ist dann
morgens um 8 aber schon wieder fit. Er ist motorisch äußerst aktiv, natürlich vor
allem mit seiner rechten Körperhälfte, aber auch links wird es besser.
Interessant ist auch, wie sich sein Lautieren verändert
hat. Bislang waren es mehr oder weniger immer nur ungeformte Laute, die er
in verschiedenen Tonhöhen von sich gab. Unterdessen haben wir immer wieder den Eindruck,
dass er versucht, B's, P's usw. mit den Lippen zu formen. Fast so, als wäre er wieder
ein Baby. Überhaupt erinnert sein Verhalten immer
wieder an ein Kleinkind, sein Quengeln, wenn ihm etwas nicht gefällt oder
ihm langweilig ist, sein Verweigern von Essen, wenn es ihm nicht schmeckt durch
Zusammenpressen der Lippen oder auch das Strampeln vor Freude. Er nimmt mit Vorliebe
sein T-Shirt oder ein Tuch zwischen die Zähne und zieht daran. Alles das hatten
wir vor ungefähr 12 Jahren schon mal...
Max kann fast wieder alleine sitzen. Eine
Hand muss man noch festhalten oder ihn an der Hüfte stabilisieren. Wenn er frei
sitzt, also ohne Lehne, dann kann er auch den Kopf halten und er stützt sich selber
mit der rechten Hand ab.
Wir sind sehr froh über das unerwartet positive EEG-Ergebnis, was so in dieser Form
niemand erwartet hätte. Vielleicht zeigt das hochdosierte Fischöl zusammen mit den
anderen Therapien jetzt doch seine Wirkung. Wir werden sehen...
20.11.07
Maxi's Zustand ist seit mehreren Wochen
so stabil,
dass wir
uns kurzerhand entschlossen hatten, ein Experiment zu wagen:
ihn mitzunehmen in die Eishalle
zu einem Spiel seiner geliebten
Steelers.
Wir konnten nicht abwarten, zu sehen,
wie er reagieren würde...
Mehr als eineinhalb Jahre nach seinem
fatalen Absturz war es dann am 28. Oktober
2007 soweit: die Steelers traten zu einem Eishockey-Spiel gegen Kassel
an und Maxi war mit dabei!
Alles weitere zu diesem tollen Abend findet Ihr
hier. |
 |
Die Therapie mit dem
Fischöl bekommt Maxi so gut, dass wir uns
entschlossen haben, die Dosierung schrittweise hochzusetzen, wie es uns von den
US-Ärzten empfohlen wurde. Die Schwierigkeit dabei ist, dass hochdosierte EPA/DHA-Präparate
in Europa praktisch nicht zu bekommen sind und aus dem Ausland eingeführt werden
müssen. Nachdem eine Direktbestellung aus
USA vom Zoll in Ludwigsburg beschlagnahmt wurde - obwohl es sich um ein in den Staaten
zugelassenes Nahrungsergänzungsmittel handelt
-, ist es uns nun im zweiten Anlauf, dank
der tollen Unterstützung durch unsere Apotheke hier in Sachsenheim und
unseren Kinderarzt, nun
doch gelungen, aus Canada entsprechend hochkonzentriertes
Fischöl zu importieren. Damit können wir jetzt problemlos die Tagesdosis auf die
empfohlenen 5000 mg EPA und 2500 mg DHA anheben, da wir das Öl direkt über
die Magensonde (PEG) zuführen. Und Maxi bleibt es so erspart, täglich 20 und mehr
Kapseln schlucken zu müssen.
Auffällig ist, dass Maxi zunehmend auf seine Umwelt
reagiert, vornehmlich mit Lauten, Lachen und Rufen. Manchmal dreht er auch
den Kopf in die Richtung, die ihn interessiert. Wir sind davon überzeugt, dass er
uns ruft, wenn er Hunger hat. Wenn ihm Dinge nicht schmecken, spuckt er sie aus
oder verschließt den Mund durch Zusammenpressen der Lippen.
In der "Schule" üben die Therapeuten immer wieder
Radfahren am Beintrainer mit ihm. Noch vor
gar nicht allzu langer Zeit waren die Bewegungen rein passiv, d.h. die Maschine
gab die Geschwindigkeit vor. Maxi's Beine bewegten sich zwar, aber ohne eigene Kraft.
In den letzten Tagen und Wochen hat sich das verändert, seine Beine zeigen mehr
und mehr eigene Aktivität, strampeln selber.
|
Maxi und sein Bruder Julian im Nov `07
|
Komisch ist das mit seiner
Kopfhaltung. Da hat sich etwas
verändert und wieder wissen wir nicht, in welche Richtung: wenn Maxi
im Rolli sitzt, ist der Kopf häufig stark nach schräg unten gedreht,
so als wäre er spastisch.
Wenn man ihn aber aufs Sofa oder einen Stuhl setzt und die Schultern
fixiert, hält er den Kopf kerzengerade, fast so, als wäre alles ok.
Was passiert da nur?
|
Auch wenn es mit
dem Kopf noch ein wenig hapert... Maxi
geht es sonst
sehr gut und wir alle sind sehr,
sehr froh darüber.
Wir werden weiter kämpfen, alle zusammen!
|
 |
02.10.07
Maxi geht es recht gut. Sein Schlafbedürfnis
hat extrem nachgelassen, ist fast normal. Seit einigen Tagen hat er angefangen,
"mitzusingen", wenn er Musik hört. Er lacht
und lautiert sehr viel. Und immer hat er dieses
Lächeln auf dem Gesicht, wenn man ihn streichelt, mit ihm spricht, wenn etwas
gut schmeckt, die Wärme der Sonne in sein Gesicht strahlt oder aber er nur merkt,
dass wir rausgehen, an die Luft, da wo auch die anderen Kinder sind...
Es ist seltsam und wir wissen nicht, es richtig einzuordnen. Vor einigen Wochen
haben wir damit angefangen: da gab es diesen
Bericht aus USA über den Mienenarbeiter Randall McCloy Jr., der, obwohl nach
einem Grubenunglück in der Sago Mine in West Virginia praktisch hirntot, nach mehreren
Wochen
Therapie mit hochdosiertem EPA (Fischöl) aus dem Koma erwacht ist und sich dann
schrittweise erholt hat. Ein medizinisches Wunder? Das weiß keiner so genau.
Wir haben Kontakt aufgenommen mit den US-Ärzten Dr. Bailes und Dr. Sears. Wir wollten
wissen, ob so eine hochdosierte EPA-Behandlung auch etwas für Maxi wäre. Seit wenigen
Wochen bekommt Maxi nun täglich rund 2400 mg EPA (ungesättigte
Omega-3-Fettsäuren) und es scheint ihm sehr zu bekommen.
Drei Wochen ist es her, seit Maxi den letzten Anfall
hatte. Noch immer kann er seinen Kopf nicht richtig halten, aber das Trinken
klappt wieder. Und, seine rechte Hand greift nach der linken. Er bewegt beide Arme
und Beine, die Spastik hat sehr nachgelassen, ist fast verschwunden. Ist das ein
gutes Zeichen? Viele Menschen, die Maxi schon seit längerem kennen, bemerken unabhängig
voneinander die Veränderung zum Positiven...
Drückt uns die Daumen, dass es dabei bleibt und es weiter aufwärts geht!
14.09.07
Nun ist es
schon 2 Wochen her, dass wir aus unserem 1-wöchigen
Italien-Urlaub zurückgekehrt sind. Es war
recht schön, wenn auch ganz anders als all die Jahre zuvor...
Am 25.August fliegen
wir vier zunächst
an die Cote d'Azur
nach Nizza und fahren dann weiter nach Diano Marina
an die Blumenküste in Ligurien.
Obwohl die Reise für Max
sicherlich nicht wenig anstrengend ist, hat er doch immer wieder seinen Spaß. Die
verschiedenen Geräusche und auch Stimmen auf den Flughäfen, Straßen, usw. bringen
ihn immer wieder zum Lachen.
Kurz vor dem Abflug in Stuttgart geht's noch kurz bei McDonalds vorbei. Die Flugbegleiter
und das Bodenpersonal sind sehr nett und hilfsbereit. Das vereinfacht so manche
Schwierigkeit. In Nizza angekommen, übernehmen wir einen großen Mietwagen, in den
neben das Gepäck auch der Rolli reinpasst. Er bringt uns in unser Feriendomizil
bei Frau Lorenza in Diano Marina, unweit der Stadt Imperia.
Dort angekommen,
kümmert sich unsere liebe Krankenschwester sofort um Maxi. Auf der Reise
hat er nicht viel getrunken und auch das Mittagessen war ausgefallen.
Die nächsten
Tage verbringen wir viel am Strand und Max darf in einem kleinen Schlauchboot
übers Meer schippern. Er genießt dies in vollen Zügen. Durch das Schaukeln
der Wellen kann er immer wieder den Kopf gerade halten. |
|
|
Abends, wenn wir
alle im Hof sitzen und die anderen Kinder toben und Fahrrad fahren, fühlt
sich Max anscheinend sehr wohl. Er lacht viel.
Ebenfalls gefällt es ihm, über den Markt und durch die Stadt zu fahren und
die temperamentvollen Italiener in dem Trubel der Stadt zu erleben. |
Die Öffnung in Maxi's Bauch für die Magensonde (PEG) hatte sich in den letzten Tagen
zu Hause vor der Abfahrt ziemlich entzündet. Wir hatten versucht, die Entzündung
mit Antibiotika und Salben wieder in Ordnung zu bringen. Leider ohne Erfolg. Aber...
die Natur hat sich selber geholfen: das Meerwasser hat die PEG innerhalb von 3 Tagen
vollständig abheilen lassen.
Wenn sie doch nur die Zerstörung im Kopf auch heilen könnte ...
25.07.07
Heute ist
Maxi's 13. Geburtstag. Mancher hatte Zweifel,
ob er ihn überhaupt erleben würde. Aber wie sooft in den letzten gut 2 1/2 Jahren,
die Maxi schon kämpft, hat er uns allen wieder eine Nase gedreht: er war echt
gut drauf und hat einen aufregenden, schönen Sommertag verlebt:
Morgens um 9:00 wird er zur "Schule" nach Markgröningen abgeholt. Bei der
Ankunft ist schon alles in großer Aufregung: heute ist der letzte Schultag vor den
Sommerferien! Die Schulkameraden begrüßen Max und gratulieren ihm zum Geburtstag.
Maxi freut sich und muss immer wieder lachen.
Nach der großen Pause wird aufgeräumt, denn im nächsten (7.) Schuljahr bekommt die
Klasse ein neues Klassenzimmer. Alle Kinder sind heute ganz wuselig, Max gefällt
das. Endlich ist es soweit, alle Kinder setzen sich um den Tisch, der schon zum
Feiern gedeckt ist. Es wird gesungen und die Kinder sagen, was sie Maxi wünschen:
Dass
- er weiterhin so fröhlich bleibe und so viel lache wie bisher
- es ihm in den Ferien gutgehe und er keine Anfälle mehr habe
- er nach den Ferien wieder in die Klasse kommen könne
- er viele Geschenke bekomme
Die Kinder essen zusammen, Maxi verdrückt 2 Muffins. Gegen 12:00 läutet die Schulglocke
und die Kinder verabschieden sich für die nächsten 6 1/2 Wochen.
Nach einem Mittagschlaf daheim kommen gegen 15:00 seine treuen
Freunde aus der ehemaligen Grundschule in Sachsenheim:
Salka, Sophie, Leif und Eric. Auch Maxi's Grundschullehrerin Frau Baur klingelt
wenig später. Sie hat eine große Sonnenblume
dabei. Vor einigen Jahren, als Maxi noch gesund war, hatte er Frau Baur eine ebensolche
Sonnenblume zum Abschied aus der 4. Grundschulklasse übergeben.
 |
Auf der Terrasse
sitzen wir alle um den Geburtstagstisch herum, Maxi in seinem Rollstuhl
mittendrin.
Die Kinder singen "Happy Birthday" und Maxi bekommt ganz große Augen. Wir
haben den Eindruck, dass er lauscht und sich freut. Es ist eine schöne,
entspannte Runde.
Es wird erzählt und auch gelacht, die Sonne scheint, der Kuchen verschwindet
in Windeseile. Und Maxi ist immer dabei.
Es geht ihm gut. |
Als die Kinder gegen 17:30
dann gehen, kommt Katja noch auf einen Besuch vorbei, um Maxi zu gratulieren. Der
dreht derweil schon wieder eine Runde im Rolli mit seiner Krankenschwester Frau
Fund durch Sachsenheim. Wieder daheim angekommen, gibt es Abendbrot. Eva und Miche
kommen und bleiben auf ein Schwätzchen.
Maxi wird sehr müde, gegen 21:00 Uhr schläft er ein.
Wenige Minuten später hat er zwar einen leichten
epileptischen Anfall, nur von kurzer Dauer und ohne Atemstillstand. Warum?
Wir wissen es nicht. Vielleicht war der Tag doch ein bisschen (zu) aufregend gewesen...
Danke, danke an Alle, die an diesem so schwierigen, emotional geladenen Tag bei
uns und Maxi waren. Es war ein guter Tag für uns alle.
16.06.07
Es scheint,
als verändere sich bei Maxi wieder etwas, in welche Richtung wissen wir allerdings
(noch) nicht so genau.
Die Häufigkeit seiner Anfälle nimmt weiter zu,
letzte Woche waren es fünf. Sie sind in der Regel kurz und unproblematisch, kommen
allerdings unvorhersehbar zu allen möglichen Tages- und Nachtzeiten, weshalb wir
ihn rund um die Uhr beobachten. Zweimal mussten wir auch mit einem Notfall-Medikament
eingreifen, da Maxi unter dem Anfall zu lange nicht richtig atmen wollte und der
Sauerstoffpegel weit abgesackt war.
Neu ist aber auch, dass Maxi seit einigen Tagen
seine linke Körperseite nach vielen Monaten einer quasi Lähmung wieder anfängt,
aktiv zu bewegen. Vor allem sein linkes Bein reagiert heftig auf äußere Reize
wie Kitzeln an den Fußsohlen, etc. Auch streckt er sich zunehmend beidseitig und
zieht den linken Arm weg, wenn man ihn da "ärgert".
Spricht man ihn von der Seite an, dreht er den
Kopf und schaut einen an. Nicht immer klappt das. Aber morgens, wenn er gut
ausgeschlafen ist, fast regelmässig. Manchmal ist es sogar so, dass man den Eindruck
hat, als wolle er gleich aufstehen...
Und Maxi lacht weiterhin, wenn es ihm gut geht... teilweise beidseitig und aus vollem
Herzen, so wie man es von früher kannte. Ab und zu haben wir sogar den Eindruck,
dass er nach uns ruft. Natürlich nicht mit Worten, aber mit besonderen Lauten. Seine
größte Freude ist es aber, wenn sein Bruder Julian zu ihm kommt. Auf niemanden sonst
reagiert er so stark. Und Julian steht zu ihm, spricht mit ihm, macht Späßchen,
lacht mit ihm. Jeden Tag, so oft es geht...
02.06.07
Auch wenn ihm
die Wärme ganz schön zu schaffen machte, ging es Max an den vergangenen sonnigen
Tagen recht gut.
Wenn er auf der Terrasse im Liegestuhl liegt, freut er sich an lauten Geräuschen,
wie das Kreischen der Krähen oder das Geknatter der Mopeds aus der Nachbarschaft.
Am besten aber reagiert er auf seinen Bruder Julian: egal, wann er zu ihm kommt,
Max lacht jedes Mal, wenn er auch noch so müde ist.
Inzwischen geht Max 4 Tage / Woche (Montag bis Donnerstag) von 8.30 bis 13.00 in
die "Schule". Sie scheint ihm sehr gut zu gefallen: er lacht viel, wenn er morgens
in seinem Rolli sitzt und mit unserer Kinderkrankenschwester nach Markgröningen
fährt. In der vergangenen Woche war er das 1.Mal
Schwimmen. Je doller sein Lehrer mit ihm
im Wasser tobte, desto mehr Spaß hatte Maxi.
Mitunter gibt es Tage, an denen es ihm so gut geht, dass man meint, er würde uns
direkt anschauen und verstehen. Und vielleicht tut er das auch. Zumindest gibt er
uns ganz klar zu verstehen, wann er Hunger hat, was ihm schmeckt und was nicht,
dass er sich freut, wenn er Kinder hört oder wir mit ihm Spaß machen. Er liebt es,
im Rolli durch die Gegend gefahren zu werden und auch hier gilt das Motto: je heftiger
und holpriger, desto besser!
Die Anfälle haben sich in der letzten Zeit auch verändert. Sie sind wesentlich kürzer
und schwächer, allerdings kommen sie häufiger, ca. 2 mal pro Woche. Sie scheinen
allerdings Maxi wenig zu belasten. Er schläft danach kaum und lacht schon nach wenigen
Minuten wieder. Hoffen wir, dass dieser Trend anhält.
30.04.07
Heute früh
um 8:00 hat Maxi leider wieder einen heftigen, längeren epileptischen
Anfall gehabt.
Die Atempause war aber zum Glück nur kurz.
29.04.07
Max geht es derzeit recht gut, der letzte große Anfall mit Atemstillstand ist jetzt
schon fast 3
Wochen her! Und das, obwohl wir versuchsweise, in Abstimmung mit den Ärzten, eines
seiner
Anti-Epileptika (Rivotril) in der Dosierung stark heruntergesetzt haben, um die
medikamentöse
Belastung und damit die starken Nebenwirkungen (Schläfrigkeit!) zu reduzieren.
Er ist jetzt die 4. Woche in der
August-Hermann-Werner-Schule in Markgröningen, und man hat
den Eindruck, dass es für ihn ganz wichtig ist, wieder unter Kindern zu sein. So
wie früher ... !
Im Auto, auf dem Weg zur Schule fängt er schon an zu lachen! Er scheint sich, drauf
zu freuen!
Letzte Woche ist er mit der dortigen Krankengymnastin die Feuerrutsche (für Notfälle,
Brände, etc.)
runtergerutscht und dies hat ihm großen Spaß gemacht.
Sehr schön und auch entspannend ist für ihn, wie schon zu Anfang, das Klangbett.
Am besten aber
gefällt ihm der Sportunterricht, wo er den anderen Kindern "toben" kann. Entweder
sitzt er dabei
im Rolli, der dann von der Krankenschwester im Eiltempo durch die Halle geschoben
wird. Oder
aber er liegt auf einem Rollbrett, womit er auch wild umhergeschoben wird.
Sehr gut gefällt ihm auch Musik. Wenn die Kinder singen, oder wenn Gitarre gespielt
wird, lacht er
oft. Wenn er dann mittags nach Hause kommt, ist er sehr müde, aber er hat einen
glücklichen Blick
in den Augen.
Die vergangenen sonnigen und warmen Frühlingswochen
haben auch Maxi sehr gut getan. Viele
Stunden hat er im Rolli und auf der Liege auf der Terrasse zugebracht.
 |
Er reagiert ganz
positiv auf das Sonnenlicht, auf die Wärme, den Wind und die vielen Geräusche
von draußen aus der Natur. Wenn abends, kurz vor Sonnenuntergang, die Amseln
lautstark an-
fangen zu zwitschern, scheint er sich besonders zu freuen und auf seinem
unterdessen gebräunten Gesicht zeigt sich ein breites Lachen. Seine Augen
scheinen immer wieder für einen kurzen Moment etwas zu fixieren. Ob es wirklich
so ist, wissen wir natürlich nicht. |
Endlich haben wir
es auch geschafft, mit Maxi Spaziergänge im Rolli
zu unternehmen. Es war ein
schwerer Schritt für uns, dies zu tun. Aber die vielen Menschen, die mit guten,
liebevollen Worten,
Taten und Gedanken bei uns sind, haben uns dabei geholfen.
Auch die Krankenkasse hat vorerst eingelenkt.
Bis zum 30.09.07 wurde uns weiterhin die
stunden-
weise Unterstützung durch die häusliche Krankenpflege genehmigt. Wir freuen uns
sehr darüber,
denn es sichert seine Pflege für die nächsten Monate und gibt uns als Eltern etwas
Ruhe.
Für all das ein ganz, ganz inniges Danke,
denn ohne Eure Hilfe, ohne die Hilfe all derer, die an Max
denken und ihm helfen wollen, hätten wir dies bis heute nicht geschafft.
22.03.07
Am 19.03.07 war es nun soweit ... Max hatte heute seinen
1. Schultag, nach über einem Jahr. Es
ist ein Versuch, ob er die Belastung und die vielen Eindrücke verkraften kann.
Wir starten mit 3 Tagen/Woche, jeweils mit 4 Std. täglich, in Begleitung unserer
lieben Krankenschwestern. Max ist am Montag schon sehr früh wach und auch gut
aufgelegt. Das Auto vom ASB kommt um 9 Uhr und Max wird in seinem Rolli hineingefahren.
Als das Auto losfährt, beginnt er zu lachen.
In der Schule angekommen, wird er von allen Kindern aus seiner Klasse begrüßt,
auch dabei lacht er und gibt unterschiedliche Laute von sich. Da er nicht die
ganze Zeit im Rolli sitzen kann, wird er z.B. auf einen Rollwagen gelegt und
im Sportunterricht hin- und hergeschoben.Auf seine Weise kann er so am Tagesablauf
teilnehmen.
Heute lag er zusammen mit einem anderen Kind auf dem Klangbett. Er hat der Musik
aufmerksam gelauscht und immer wieder gelacht.
Auch das Essen schmeckt ihm sehr gut, lt. unserer Krankenschwester
isst er mit großem Appetit. Um 13 Uhr wird er wieder nach Hause gebracht und
dann ist er meist sehr erschöpft, aber irgendwie sieht er auch glücklich aus...
Wir hoffen, dass Maxi weiterhin ohne Komplikationen die "Schule"
besuchen kann und daran Spaß und Freude hat, vielleicht wird ja sein Bewußtsein
durch die vielen Reize geweckt.
19.03.07
In Kürze wird es einen Fernseh-Auftritt
von Max und seiner Familie geben.
Der
Berufsverband der Kinder und Jugenärzte e.V.
hat Max besucht, um von
seinem Schicksal zu berichten
und Eltern zu zeigen, welche Folgen
es haben kann, wenn Kinder nicht geimpft sind oder welchen Gefahren Kleinkinder
ausgesetzt sind, wenn die Umgebung nicht durchgeimpft ist.
Erscheinungstermin ist vorraussichtlich
im April auf "das Erste"
in der Sendung Panorama. Genauere Infos folgen!
15.03.07
Nun war es endlich soweit, Dr. Oswal aus Indien
besucht Maxi. Alle
fieberten diesem Tag entgegen, weil man alle Hoffnung in den
Doktor aus Indien setzt.
Nicht ohne Grund!
Denn laut den Ärzten aus Deutschland wäre Maxi heute eigentlich nicht mehr unter
uns. Dr. Oswal begleitet
Max seit ca. 10 Monaten und sein Zustand wird immer besser.
Das Zusammentreffen war sehr
aufregend und Max zeigte sich von seiner besten
Seite. Er lachte wieder viel und zeigte dem indischen Arzt,
wie toll er wieder essen
kann.
Dr. Oswal sprach viel mit der Familie, gab Ernährungstips
und zeigte eine Fussmassage, die das Gehirn anregen soll.
Dann überprüfte er die Medikamente, die er Max regelmäßig aus Indien kostenlos
zugeschickt hatte und erklärte den Eltern alle weiteren Schritte.
Die Medizin soll jetzt bald auch in Deutschland hergestellt werden, denn
Dr. Oswal hat ein pharmazeutisches
Unternehmen gefunden, das von seiner
G-Therapy überzeugt ist. Die Erfolge sprechen auch eindeutig für ihn.
Dr. Oswal behandelt alle Kinder, die an einer unheilbar-tödlichen Krankheit
leiden, kostenlos!
Weitere Info´s hier ->
Dr. Oswal Betroffene
Eltern können sich auch gerne an
aktion-max@web.de
wenden !!!
12.03.07
Max ging es die letzten Tage recht gut. Er lachte viel und hat sogar zweimal versucht,
sich selbständig mit den Händen auf zustützen, was total unglaublich für die Familie
war!
Man hat das Gefühl, dass
er seine Umwelt wahrnimmt. Ob es so ist, weiß aber leider nur Max.
Beim
SOCCAFIVE – MAXCUP 2007
/ Fußballturnier
zu Gunsten von Max durfte er sogar dabei sein. Wenn eine Mannschaft ein Tor geschossen
hatte, ertönte ein Horn, wie beim Eishockey. Max reagierte darauf und drückte ganz
fest die Hand von seinen Begleitern. Max hatte fast eine Woche lang keine Atem-Aussetzer,
leider sind die seit Sonntag wieder zurückgekehrt.
Die
häusliche Krankenpflege für Max wird bis
zum 31.03.07 von der Krankenkasse, ohne Prüfung des medizinischen Dienstes der Krankenkasse,
übernommen.
Am Donnerstag bekommt die
Familie Besuch von einem indischen Arzt. Dr. Oswal ist Gründer und Erfinder der
G-Therapie, eine international bekannte Durchbruchbehandlung für
Entwicklungsstörungen wie
zerebrale Lähmung, Geistesverlangsamung etc.
Dr. Oswal hat sich auch der
Krankheit SSPE angenommen, da sie in Indien
mangels Impfung verbreitet ist. Er konnte einem Jungen nach 5 Jahren Wachkomma in
Folge von SSPE wieder zurück ins Leben helfen. Dr. Oswal begleitet Max und seine
Familie schon seit einigen Monaten. Selbst die Schulmedizin in Deutschland sieht
bei Max positive Veränderungen,
seit seinem Totalabsturz
im Frühjahr 2006. Dr. Oswal wollte bis zum heutigen Tag kein Geld von Max´ Familie.
Wir freuen uns alle
auf den Besuch aus Indien!
